- 相关推荐
2017年国际罕见病日是哪一天
国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。下面是小编整理的关于国际罕见病日是哪一天，欢迎大家参考!
【1】国际罕见病日是哪一天
罕见病发展中心(CORD)是一家专注于罕见病领域工作的非营利性机构，机构下属的罕见病组织支持部以支持和培育各类罕见病组织，帮助罕见病组织提高服务能力，提升社会影响力，建立罕见病组织交流和支持性网络为己任，为罕见病组织提供全面支持。同时，作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，罕见病发展中心(CORD)一直积极参与国际罕见病日的宣传活动，通过更贴近时代变化，更强调公众参与和体验的方式，开启新的'罕见病工作宣传和倡导。
在2015年的国际罕见病日宣传月活动中，罕见病发展中心(CORD)发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各利益相关方加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。2016年2月29日，由罕见病发展中心(CORD)主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在京成功举办。
“蜗牛计划”项目旨在为国内各类罕见病组织提供小额资助，使之能够为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。
2017年国际罕见病日(2月28日)，罕见病发展中心(CORD)将蜗牛计划小额资助项目与罕见病日的宣传活动相结合，“蜗牛计划”将面向全国罕见病组织公开申请，为罕见病组织开展国际罕见病日宣传类活动提供小额的资助。项目申请内容限定为国际罕见病日宣传类活动。
【2】国际罕见病日是哪一天
2017年国际罕见病日日期
国际罕见病日2017年02月28历二月初五，星期二
国际罕见病日
很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前，国内较为人熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等，但仍有很多罕见病不为人知。
国际罕见病日的信息
顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的'认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定，罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。
治疗
由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。
【3】国际罕见病日是哪一天
今年2月28日是第十个国际罕见病日(以下简称“罕见病日”)。自2009年罕见病日引入中国以来，每年国内各个罕见病组织都会开展各种各样的宣传倡导活动。今年，的主题是研究，口号是：研究带来无限可能。
在罕见病研究领域，患者具有举足轻重的作用，任何一项研究都离不开患者的参与。为此，今年我们罕见病关爱服务中心的活动重点在多发性硬化症的宣传和普及。我们和天津多发性硬化病友会一起在天津总医院举办科普活动。希望感兴趣的`朋友光临。
活动时间：2017年2月26日上午9:30——11:30
活动地点：天津医大总医院第三住院楼9楼会议室;
报名联系人：孟老师，电话：13163023936，
报名截止时间2月24日。
日程安排：
1、总医院神经内科专家分享：多发性硬化症患者康复知识讲座(时间约30—40分钟)
2天津友爱罕见病关爱中心王立新会长分享血友病如何全额医保的经验(时间大约15—20分钟)
3中场休息、茶点(大约15分钟)
4义诊活动(大约40分钟—1小时)
5向天津总医院神经内科赠送纪念品。
参会须知：
1、 活动期间我们会发放一本《多发性硬化病友知识手册》;
2、 参会的病友注意安全，请带病历或诊断证明，凭此报销20元车费。
【国际罕见病日是哪一天】相关文章：
国际罕见病日的意义09-18
2017年国际罕见病日宣传主题是什么08-15
世界罕见病日历年主题汇总05-28
国际海豹日的由来06-11
2017年的世界湿地日是哪一天08-02
国际母语日国旗下讲话03-20
2017年国际海豹日的由来07-06
2017年国际母语日活动宣传01-18
2017年国际母语日宣传资料07-22