国际罕见病日历年主题

时间：2024-10-30 07:36:15 国际中小学我要投稿

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国际罕见病日历年主题

　　国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。下面是小编整理的关于国际罕见病日历年主题，欢迎大家参考!

　　什么是国际罕见病日?

　　国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是国际罕见病日中国区的推广伙伴。http://www.rarediseaseday.org/

　　国际罕见病日(中国)

　　自2009年开始，瓷娃娃将国际罕见病日概念引入国内，每年在2-3月联合几十家合作伙伴举办全国性宣传倡导活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，进而采取积极有效的行动。自2013年起，由罕见病发展中心(CORD)接手国际罕见病日中国区活动的运营。

　　罕见病在国内还远未被国人所了解，罕见病问题并没有引起政府部门及社会的广泛关注，在此背景下，主办方在国内提出“改变从了解开始”的宣传理念，结合国际罕见病日这个新闻热点，开展了大量的宣传倡导活动，自2009年以来，开展了公益广告投放、城市落地宣传、科普宣传视频、“罕见世界”摄影展、“一人一照片”微博互动、政策研讨会、两会提案及媒体报道等多种形式的活动。

　　通过国际罕见病日中国区的系列活动，“罕见病”已经渐渐被国人所知晓和关注，累计关注人数超过千万，而中国区也成为了全球罕见病日活动规模最大的国家之一。

　　国际罕见病日(中国)标志

　　一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。

　　2015国际罕见病日(中国)

　　作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，罕见病发展中心(CORD)在2015年2月-3月联合38家合作伙伴在北京、上海、广州、西安、成都等15个城市开展“改变从了解开始”2015国际罕见病日中国区宣传月活动，届时将推出2015年宣传片，2015国际罕见病日专题页面，主题海报广告投放。线上专题页面加强宣传力度，线下举办多场活动，活动涉及不同城市和规模，群众参与度高，影响人数上百万。

　　国际罕见病日历年主题

　　第一届

　　在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。

　　第二届

　　2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其主题为社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。中国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病日活动。

　　第三届

　　2010年2月28日为国际罕见病日。2010年国际罕见病日的主题——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴

　　第四届

　　2011年2月28日为国际罕见病日。

　　2011年国际罕见病日的主题——“Rare,but Equal”“罕见，但平等”关注：

　　★不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差距

　　★以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距倡导

　　★倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务

　　★平等地享有健康，教育，就业，住房等基本社会权利

　　★平等地获得孤儿药和治疗

　　第五届

　　2012年2月29日为国际罕见病日。